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La AEE fue fundada en 2.002 por Corinna Schmid, presidenta actual, y desde
entonces lleva realizando una labor constante en la lucha para ayudar a las
mujeres con Endometriosis, conseguir un mayor conocimiento de esta enfermedad
por parte de la sociedad e intentar que el gobierno de España y los gobierno
autonómicos dediquen mayores recursos a la lucha contra esta enfermedad. Todo
este trabajo se ha llevado a cabo sólo con la ayuda de los socios y familiares
de la AEE sin recibir nunca ninguna subvención de ningún organismo.
Para conseguir todas nuestras metas se necesitan socios y/o donativos. Cada
socio,
con una pequeña cuota anual, permite que podamos continuar
nuestro trabajo. Cuanto más seamos, mayores serán los servicios ofrecidos y
mayor nuestra fuerza para estimular la investigación de esta enfermedad tan
frecuente y desconocida hasta el momento.
Ahora os queremos dar un resumen de lo que es nuestra labor durante estos
años,
Principales acciones y logros conseguidos
- En primer lugar prestar ayuda a las mujeres que se enfrentan a este
diagnóstico
- Apoyo en problemas sociales derivados
- Ayuda a parejas que han visto perjudicada su relación a causa de la
enfermedad
- Ofrecer un listado de profesionales, clínicas y hospitales, públicos y
privados especializados en la Endometriosis
- Mantener a los visitantes al día sobre novedades, artículos publicados en todo el mundo
.
- Intercambio de experiencias entre las personas afectadas
- Facilitar las reuniones de socios a través de la página Web.
- Intercambio de información con asociaciones de otros países
- Propagar más información de esta enfermedad
- Difundir novedades científicas a médicos y hospitales interesados
- Aconsejar a mujeres y sus familiares en casos especiales
- Asesorar a paciente y sus representantes legales durante su
procedimiento jurídico hasta la sentencia.
- Publicar el primer libro en castellano sobre la Endometriosis con la
participación de 12 especialistas en representativos de todas las áreas
relacionadas con la enfermedad, desde la Ginecología hasta la Acupuntura
pasando por especialistas en Gastroenterología y Psicología.
- Crear un DVD del Simposium Endometriosis con los contenidos en audio
- Crear un DVD con las imágenes del Simposium Entre el Desafío y la
Esperanza
- Contacto con políticos e instituciones para mejorar la situación y los
derechos de la paciente con Endometriosis
- Buscar centros privados especializados que ofrezcan un descuento para
nuestras socias
- Más de 100 Consultas gratuitas respondidas por un especialista de nuestros
voluntarios médicos de primera fila para casos especiales y complejos
planteados por las socias de toda España
- Teléfono de “crisis” para nuestras socias
- Realización de una encuesta nacional sobre "endometriosis y calidad de
vida"
- Aumentar la infraestructura de la AEE creando delegaciones en varias
provincias
- Impulsar la creación de un comité científico propio de la AEE y realizar trabajos
y labor unidos
- Editar una libreta informativa y explicativa para los consultorios de
ginecólogos
- Proponer una serie de preguntas parlamentarias en el Congreso de los
Diputados sobre la situación de las mujeres con Endometriosis
- Participación en la semana internacional de la endometriosis con actos
divulgativos de la enfermedad.
- Contactos con la medicina pública y privada:
- Se están manteniendo reuniones con el Profesor José Bajo Arenas,
presidente de la SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) para
la creación del comité científico de la Endometriosis que estará formado por
los principales especialistas de España en esta enfermedad.
- Se han realizado entrevistas con el Doctor Francisco Carmona, director
de la Unidad de Ginecología y Obstetricia del Hospital Clínico de Barcelona
perteneciente a la red de salud pública.
- Contactos con el Grupo Quirón de Bilbao en la especialidad de Fertilidad
- Reuniones con el Hospital de la Ribera de la Comunidad Valenciana y con
el instituto IMER de reproducción
- Contactos con el director del IVI Madrid Dr. García Velasco
- Contactos con el Sr. P. Barri del Instituto Dexeus de Barcelona
- Presencia en los medios de comunicación para promover el conocimiento de
la Endometriosis en la Sociedad:
- Participación en programa radiofónicos de salud
- Campañas divulgativas para diagnóstico precoz en 40 Principales
- Participación en programas televisivos
- Realización de notas de Prensa cuando se produce una noticia relevante
relacionada con la Endometriosis
- Labor Internacional
- La AEE y su presidenta Corinna Schmid es miembro fundador de la EEA (Europeen Endometriosis Alliance)
, entidad que agrupa a todas las Asociaciones de Endometriosis de Europa
y coordina acciones conjuntas en el Parlamento Europeo para que destine
fondos a la investigación y tratamiento de la Endometriosis
- Corinna Schmid ha participado junto a la EEA en la elaboración de la
Guía con la línea de trabajo que se debe seguir en toda la Unión Europea
para conseguir una mejor formación en los médicos de familia y
especialista
- Asistencia al IX Congreso Mundial de la Endometriosis celebrado en
Maastricht, Holanda.
- Estos son algunos de los Congresos y Simposiums que ha organizado o
participado la AEE:
- Simposium Vivir Con Endometriosis organizado por la AEE en
mayo de 2004
- Congreso de Milán para la fundación de la EEA
- Congreso Internacional de Laparoscopia en Mallorca donde la
presidenta de la AEE Corinna Schmid presentó una ponencia titulada la
Relación entre la AEE y los médicos.
- Simposium de Bilbao Entre el Desafío y la Esperanza, organizado por
la delegada en Euskadi Miren Itsaso.
- Charla sobre Endometriosis organizada en Alzira, Valencia.
- Simposium Novedades médicas y políticas en la Endometriosis,
organizado por la AEE marzo de 2007
- Jornada de Endometriosis organizada en el Hospital Clínic Provincial
de Barcelona en 2.008 bajo la dirección del reconocido especialista de
Endometriosis Dr. Francisco Carmona.
Vocación Global de Servicio
Desde el primer momento de su fundación la AEE ha tenido una ovación de
servicio global hacia la mujeres afectadas por la Endometriosis, fundada en la
provincia de Gerona ha prestado ayuda desde el primer momento a todas las
mujeres de España, facilitando los servicios mencionados a cualquier persona.
Además su página Web ha permitido ofrecer ayuda a miles de mujeres de habla
hispana de todo el mundo de países donde no existen Asociaciones de
Endometriosis o no hay mucha información sobre la enfermedad.
Como podéis ver en el informe adjunto
Web
AEE 2008 Mapamundi hemos recibido visitas de ¡103 países del mundo! y lo que
es más importante todas estas mujeres enfermas que necesitan apoyo y ayuda han
podido consultar toda la información de su enfermedad gratuitamente sin
necesidad tan siquiera de registrarse. La AEE ha puesto a su disposición todo el
material disponible para poderlas ayudar
La Página Web de la Asociación Endometriosis España
Mención aparte merece la página Web de la AEE por lo que ha llegado a
convertirse con un trabajo constante de 6 años intensos dedicados a su mejora
constante y que permitido lo siguiente:
- La página Web ha ido ampliándose constantemente desde su creación en
2.002, actualmente está formada por más de 16.000 páginas, cosa que se puede
comprobar abriendo Google y poniendo en el cuadro de búsqueda lo siguiente:
site:endoinfo.info
- La AEE ha obtenido la certificación
Colegio de Médicos de Barcelona
como Web médica acreditada lo cual garantiza la seriedad de los contenidos de la
página
- La AEE ha obtenido la certificación de la más prestigiosa organización
internacional de páginas Web con contenido médico la
Health On The
Net
- Según el más ranking más importante de Internet
Alexa la página Web de la AEE, durante
los últimos años se ha situado como la más popular de todas las organizaciones
mundiales de Endometriosis, llegando a superar a la que durante 10 años había
sido la más visitada la Endometriosis Association de Estados Unidos.
- Como se comentaba anteriormente se reciben visitas de más de 100 países de
todo el mundo.
- Tenemos más de 5.000 usuarios registrados.
- La página Web no sólo ofrece información sobre todo lo relacionado con
la Endometriosis si no que también brinda a sus usuarios la posibilidad de
intercambiar experiencias a través de sus foros que en estos momentos ya
pasan de los 30.000 mensajes.
- Existe una sección específica de Historias reales para que las afectadas
puedan tener un espacio para publicar sus vivencia con al enfermedad,
La Proposición No de Ley de la Endometriosis
La Endometriosis es una problemática poco apoyada desde el sector público
debido al desconocimiento que existe de la misma, existen pocas unidades
especializadas en Endometriosis, hay poco apoyo a las afectadas, para conseguir
una situación de incapacidad las mujeres enfermas deben meterse en complejos y
costoso procesos judiciales para reclamar lo que debería ser un trámite normal.
Por ello la Asociación Endometriosis España vio claramente que el camino a
seguir era luchar por mejorar las prestaciones que debían recibir las afectadas
por parte de todo el sector publico, Sanidad, Seguridad Social, Ministerio de
Trabajo, etc. llevando la problemática de la Endometriosis al Congreso de los
Diputados. Intentar conseguir las mejoras Comunidad por Comunidad hubiera sido
interminable, es por ello que se iniciaron contactos con una persona muy
sensibilizada con los problemas médicos y sociales derivados de la
Endometriosis, el Diputado de Convergencia i Unió sr. Josep Maldonado.
El martes 27 de junio de 2006 se convierte en un día histórico para las
afectadas por la Endometriosis al aprobarse por primera vez una Proposición no
de Ley PNL) en el congreso de los Diputados que insta al gobierno de España a
dedicar más recursos a la lucha contra esta enfermedad y a crear grupos de
trabajos especializados en la Endometriosis para abordar la problemática de esta
enfermedad no solamente desde el punto de vista médico sino también de la
repercusiones que tiene en la vida laboral y familiar de las afectadas.
La PNL por el sr. Josep Maldonado y en la reunión final de la Comisión de
Salud que se realizó en el Congreso de los Diputados para cerrar el texto
definitivo de la PNL participó directamente la presidenta de la AEE Corinna
Schmid, hubo sus tiras y aflojas, como en cualquier iniciativa que se presenta,
pero se consiguió el gran éxito de lograr la unanimidad de todos los partidos
políticos de la Cámara, incluidos PSOE y PP, siendo de las pocas iniciativas de
esta legislatura que han recibo apoyo total.
De esta manera culminaba un trabajo iniciado un año antes y abría una nueva
etapa para empezar a mejorar las condiciones de las afectas por Endometriosis a
todos los niveles. El cambio en el Ministerio de Sanidad y las elecciones de
Marzo de 2008 han retrasado un poco la creación de las comisiones pero en el
inicio de la legislatura va a ser una de las prioridades de trabajo.
| Información actualizada el 5/01/09 01:23 |
La página Web de la Asociación E
La página Web de la Asociación Endometriosis España está dirigida
especialmente a las mujeres afectadas por la enfermedad de la Endometriosis y
también a sus parientes y amigos que quieran conocer más de esta enfermedad.
La informaciones contenidas en esta página Web en ningún caso están para
sustituir la opinión de los médicos y profesionales sanitarios sino para
complementar y apoyar la relación médico-paciente que creemos imprescindible
para conseguir los mejores resultados en el tratamiento de la enfermedad.
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